Coeliakie

Coeliakie

Coeliakie

Deze Wiki gaat over coeliakie (spreek je uit: seu- li- a- kie), de meest onbekende volksziekte van Nederland. In Nederland hebben ongeveer 160.000 mensen coeliakie, terwijl maar 25.000 personen weten dat ze het hebben. 

Op deze Wiki kun je door middel van de verschillende tabbladen het volgende vinden:
- Informatie over coeliakie
- Opdrachten
- Flimpjes

- Bronnen

Wat is coeliakie?

De meest onbekende volksziekte van Nederland

In Nederland hebben ongeveer 160.000 mensen coeliakie (spreek uit: seu- li- a- kíé), terwijl maar 25.000 personen weten dat ze het hebben. De ziekte kan zich op elke leeftijd voordoen en is erfelijk. Heeft iemand coeliakie dan heeft zijn kinderen ongeveer 10% kans om ook coeliakie te krijgen. Coeliakie komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Coeliakie is een auto-immuunziekte waarbij het lichaam geen gluten kan verdragen. Iemand met coeliakie kan niet tegen gluten, en daarom wordt coeliakie ook vaak glutenintolerantie genoemd. Gluten is een eiwit dat van nature voorkomt in tarwe, rogge, gerst en spelt. Gluten zit ook in producten die van deze granen zijn gemaakt. Denk aan brood, crackers, pizza, pasta, paneermeel, koek, cake en taart. Het zit ook verstopt in producten waar je het niet direct in verwacht. Bijvoorbeeld in de ingrediënten van soepen (bindmiddel, vermicelli of vlees), in sauzen, sommige snoepjes, ijssoorten en bier. Haver is vaak gecontamineerd (besmet) en daardoor ook niet zonder meer veilig te gebruiken in een glutenvrij dieet.


Eet iemand met coeliakie gluten, dan beschadigt het slijmvlies in de dunne darm. Een gezonde dunne darm heeft aan de binnenkant darmplooien met daarop darmvlokken. Door de plooien en de vlokken is er een groot oppervlak voor voedselopname. Bij iemand met coeliakie ontstaan door het eten van gluten ontstekingsreacties in het darmslijmvlies. De darmvlokken gaan daardoor kapot. Bij langdurige schade aan het darmslijmvlies worden belangrijke voedingsstoffen niet meer goed opgenomen. Met alle gevolgen van dien.


Dunne darm
Doordat de dunne darm geen voedingsstoffen meer kan opnemen, dreigt een vitamine- en ijzergebrek, wat kan zorgen voor moeheid en een constant hongergevoel. Bovendien kan gluten botontkalking veroorzaken bij mensen met een glutenintolerantie. ,,Maar één van de ergste gevolgen is kanker. Mensen met onontdekte coeliakie of coeliakiepatiënten die niet glutenvrij eten, hebben een hogere kans op het krijgen van lymfeklierkanker en darmtumoren. Sommige mensen hebben al zo lang een beschadigde darm, dat deze niet meer kan herstellen. Dat heet ‘refractaire coeliakie’.

 

Bron:http://www.mijnkinderarts.nl/ziekten/maag-darmziekten/coeliakie-gluten-intolerantie.htm

A: Gezonde darm 

D: Beschadigde darm

Oorzaken coeliakie

Mogelijke oorzaak van coeliakie
De precieze oorzaak van coeliakie is nog onbekend. Wel is duidelijk dat erfelijkheid een rol speelt. Waarschijnlijk wordt coeliakie veroorzaakt door een combinatie van genetische (erfelijke) en omgevingsfactoren. Als één van de ouders coeliakie heeft, heeft elk kind een verhoogde kans van vijf tot tien procent op coeliakie. Maar er zijn ook veel coeliakiepatiënten die geen familieleden hebben met de ziekte.

Ziekteverschijnselen

Ziekteverschijnselen 


De klachten kunnen heel verschillend zijn. Sommige mensen hebben lichte klachten. De klachten kunnen heel vaag en onduidelijk zijn. Specialisten denken daarom dat er nog heel veel mensen in Nederland met coeliakie rondlopen zonder dat zij het zelf weten.
Bij kinderen ontstaan de klachten vaak al in het eerste levensjaar. Vanaf de leeftijd van zeven maanden krijgen baby’s namelijk voor het eerst voeding waarin gluten voorkomt zoals pap en brood. Sommige baby’s krijgen dan klachten zoals een opgezette buik, weinig eetlust, overgeven en diarree. Ze blijven achter in groei en gewicht, hebben platte dunne billen, een bolle buik, dunne armen en benen en huilen veel. Ze hebben vaak een stinkende, vettige en schuimende ontlasting.
Bij volwassenen zijn de klachten meestal wat minder duidelijk. Zij kunnen last hebben van diarree, verstopping, een opgezette buik, plakkerige ontlasting of gewichtsverlies. Veel volwassen patiënten met coeliakie hebben echter klachten die niet direct met de darm te maken hebben. Voorbeelden hiervan zijn: vermoeidheid, bloedarmoede, botontkalking, onvruchtbaarheid en een algeheel gevoel van ziek zijn.
Door de beschadiging van de darmwand bij coeliakie kunnen de volgende klachten ontstaan:

  • Aanhoudende diarree
  • Stinkende, vettige ontlasting die in de toilet vaak zogenaamde ‘remsporen’ veroorzaakt
  • Een opgezette buik
  • Buikpijn
  • Overgeven
  • Verminderde eetlust
  • Soms komt juist verstopping voor

Op den duur kan de darmwand ernstig beschadigd raken, waardoor er problemen kunnen ontstaan met de opname van voedingsstoffen. Dit kan klachten veroorzaken als:

  • Gewichtsverlies en ondergewicht
  • Bloedarmoede
  • Vermoeidheid
  • Depressiviteit en/of veel huilen
  • Te geringe lengte groei
  • Te late pubertijd
  • Onvruchtbaarheid
  • Humeurigheid
  • Algeheel gevoel van ziek zijn
  • Botontkalking

Diagnose

Diagnose

Bloedtest

Als je denkt dat je klachten wijzen op coeliakie, bespreek dat dan met uw huisarts. De huisarts kan met een simpele bloedtest vaststellen of er antistoffen (stoffen die in het lichaam worden gevormd als specifieke reactie op en bescherming tegen lichaamsvreemde stoffen) tegen gluten in het bloed zitten. Is dat het geval, dan is de kans op coeliakie groot. Het komt voor dat bij het bloedonderzoek geen antistoffen zichtbaar zijn. Dat wil niet zeggen dat coeliakie is uitgesloten. Zijn er ziekteverschijnselen die passen bij coeliakie, of is er een familielid met coeliakie, dan is nader onderzoek nodig.
 

Maag-darm-leverspecialist: darmbiopsie
Zitten er antistoffen in het bloed of zijn er andere belangrijke redenen die in de richting van coeliakie wijzen, zoals aanhoudende darmklachten, dan verwijst uw huisarts u naar een maag-darm-leverspecialist (gastro-enteroloog) voor een darmbiopsie. Bij een darmbiopsie brengt de arts een dun flexibel buisje via de mond, neus of kont in de dunne darm. Ook wel endoscopie genoemd. Met een minuscuul klein tangetje aan het uiteinde van het buisje neemt hij kleine stukjes darmwand weg. Ook zit er een camera aan waardoor de darmvlokken bekeken kunnen worden. Deze stukjes darmwand worden onderzocht. Als blijkt dat de darmvlokken ontbreken of beschadigd zijn, is er met zekerheid sprake van coeliakie.

Bij kinderen is een darmbiopsie niet altijd meer nodig. Vaak wijst het bloedonderzoek al naar de diagnose stelling.

Endocoscopie spijsverteringsonderzoek

Behandeling

Behandeling 
Er is geen medicijn dat coeliakie kan bestrijden of het zelfs kan genezen. De behandeling van coeliakie bestaat uit het levenslang volgen van een glutenvrij dieet. Als u dit dieet volgt, zullen uw klachten langzaam verdwijnen. Na enkele weken tot maanden voelt u zich een stuk beter. Binnen zes maanden tot een jaar is uw dunne darm weer helemaal hersteld.
Het glutenvrij dieet houdt in dat alle granen die gluten bevatten en alle producten die hiervan gemaakt zijn, vermeden moeten worden. Gluten is een eiwit en zit in granen zoals tarwe, rogge, gerst, spelt en kamut. Zo’n dieet is vooral in het begin niet makkelijk. In onze dagelijkse voeding zit heel veel tarwe. Zo is een typisch Nederlands ontbijt een bruine boterham met kaas. En ’s avonds eten we pasta of vlees of vis waar een gepaneerd laagje omheen zit dat gemaakt is van tarwe.

Voordelen & nadelen glutenvrij dieet

Voordelen glutenvrij dieet
De kwaliteit van het leven verbetert sterk. Glutenvrije voeding verkleint het risico op langdurige gezondheidsproblemen. De voordelen van een glutenvrije voeding bij coeliakie zijn duidelijk waarneembaar:

  • Kinderen krijgen meer eetlust en zijn veel levendiger; beginnen meer te spelen en de diarree verdwijnt. Het worden normale kinderen en ze groeien beter.
  • Bij volwassenen verdwijnen de symptomen van vermoeidheid, gewichtsverlies en andere klachten. Het algemene welzijn neemt toe.
  • Het glutenvrije dieet beschermt de patiënten tegen het ontstaan van complicaties zoals bepaalde vormen van kanker.
  • Ook eventuele gevolgen als broze botten door slechte opname van kalk en vitamine D, bloedarmoede door ijzergebrek en zelfs onvruchtbaarheid verdwijnen geleidelijk.

Hoewel het merendeel van de patiënten met coeliakie gunstig reageert op een glutenvrij dieet blijkt dit bij een klein aantal volwassen patiënten niet zo te zijn. Zij hebben een moeilijk te behandelen vorm van coeliakie met zweren in het bovenste deel van de dunne darm. Dit kan ontstaan bij min of meer actieve coeliakie, waarbij gedurende een relatief lange periode is doorgegaan met gewone voeding met gluten.


Nadelen glutenvrij dieet
Het volgen van een glutenvrij dieet brengt ook veel beperkingen met zich mee. Het zich houden aan een glutenvrij dieet is niet bepaald gemakkelijk, zeker niet voor pubers, die graag willen meedoen en juist geen uitzondering op de leefwijze van leeftijdgenoten willen zijn. Daarnaast kost het vervangbare voedsel erg veel geld.

Deef wil iets vertellen in de klas

Feiten en fabels

Feiten en fabels over gluten, glutenallergie en coeliakie

Iedereen heeft het over gluten, maar wat is het eigenlijk?
Gluten is een eiwit, dat bij mensen met coeliakie of Dermatitis Herpetiformis (ook wel ziekte van Durhing), beide auto-immuunziekten, schade aan de darmen kan toebrengen.
Waar zit het in?
Gluten zit in de meeste graansoorten, waaronder in tarwe, rogge, gerst en spelt.
Wat is glutenallergie?
Dat term glutenallergie wordt veel gebruikt, maar glutenallergie bestaat niet. Je kunt wel allergisch zijn voor tarwe. Dit heet een tarwe-allergie, maar dit komt maar zelden voor.
Hoe noem je het dan als je niet tegen gluten kunt?
Coeliakie of glutensensitiviteit bestaat wel. In het eerste geval spreekt men ook wel over glutenintolerantie.
Hoe weet je of je coeliakie hebt?
Voor coeliakie geldt dat je dit kan vaststellen of uitsluiten door middel van bloedonderzoek, en aanvullend met een test op genetische aanleg en door het nemen van een dunne darmbiopt. Een dunne darmbiopt is voor kinderen in sommige gevallen niet meer nodig, maar in de meeste gevallen wel.
Kun je over coeliakie heen groeien?
Coeliakie is een auto-immuunziekte, dit betekent dat je hier niet meer van afkomt. Je kunt er ook niet overheen groeien. De enige behandeling is een glutenvrij dieet.
Hoe weet je of je glutensensitiviteit hebt?
Over glutensensitiviteit bestaan veel wilde verhalen. Artsen en onderzoekers zijn het er over eens dat er mensen zijn bij wie geen coeliakie kan worden aangetoond, maar die wél goed reageren op een glutenvrij dieet. Daar is de verzamelnaam glutensensitiviteit voor bedacht. Als alle andere darmaandoeningen uitgesloten zijn, dan zou je last kunnen hebben van glutensensitiviteit. Dit kun je alleen nog maar aantonen door - begeleid - eerst 6 weken een strikt glutenvrij dieet te volgen en dan opnieuw gluten te eten. Men kijkt dan naar de klachten in beide perioden. Wereldwijd lopen onderzoeken om een diagnosemiddel te vinden. Het kan ook zijn dat het namelijk niet aan het eiwit gluten in granen ligt, maar aan een ánder eiwit of een ander stofje in tarwe of graan.En misschien zijn de biopten van mensen bij wie geen coeliakie werd aangetoond, verkeerd geïnterpreteerd en is het tóch coeliakie. Het interpreteren van biopten blijft mensenwerk. Eigenlijk weten we dus nog niet precies wat glutensensitiviteit (non celiac glutensensitivity) is. Dit zal in de toekomst met meer onderzoek duidelijk gaan worden.
Ik ben al glutenvrij aan het eten. Kan ik nu nog naar een arts voor een diagnose?
Als je eenmaal glutenvrij eet, kun je niet meer via een bloedtest antistoffen tegen coeliakie aantonen. Daarom is het verstandig om pas ná een diagnose door een arts met het glutenvrij dieet te beginnen.
Als je al glutenvrij aan het eten bent, moet je weer een zogenaamde gluten-provocatie doen: gedurende minstens zes weken moet je weer veel gluten eten. Als er aan het einde van die periode antistoffen worden gemeten (en natuurlijk ook als je je enorm beroerd gaat voelen!) kan dit aanleiding zijn voor een vervolgonderzoek naar coeliakie. Als er geen antistoffen worden gevonden, maar je voelt je wel erg ziek na weer een periode van gluten eten, kan dit aanleiding zijn om te kijken of er sprake zou kunnen zijn van glutensensitiviteit.
Een glutenvrij dieet is sowieso gezond
Daar is geen wetenschappelijk bewijs voor. Aangezien granen en vooral tarwe een belangrijk onderdeel zijn van ons dagelijks voedsel, is het zomaar weglaten van gluten en dus van granen niet per definitie gezond.
Alleen maar gluten en dus granen uit je dieet weglaten, leidt tot een eenzijdig eetpatroon. Hierdoor kan er gebrek aan vitamines (B en E) maar ook aan ijzer optreden, omdat er te weinig wordt nagedacht over vervangers voor het op zich vezelrijke tarwe.
De speciale glutenvrije producten die in de handel zijn, zijn niet allemaal even gezond. Een groot aantal van deze producten bevat méér suiker, zout en vet dan ‘normale’ producten en mínder noodzakelijke vezels, vitaminen en mineralen. Zie ook verder op deze site bij Goed Glutenvrij.
Als iedereen glutenvrij gaat eten is dat goed voor mensen met coeliakie
Op het eerste gezicht ligt het voor de hand om het zo te zien. Maar eigenlijk is het tegendeel waar; door de hype voelen mensen met coeliakie zich minder geaccepteerd. Hun ziekte wordt minder serieus genomen.
In de horeca zie je het ook: koks zeggen dat ze glutenvrij kunnen koken, maar hebben vaak nét niet genoeg kennis om ook 100% glutenvrij een maaltijd te bereiden. Voor iemand die af en toe glutenvrij eet geen probleem, maar voor mensen met coeliakie des te meer.

Opdrachten

Opdracht 1

Opdracht 1
Op deze website staat alle informatie die je nodig hebt of verwijzingen naar andere websites om de vragen te kunnen beantwoorden. Beantwoord de onderstaande vragen en zet dit in een word-document. Ben je klaar dan print je de antwoorden uit en vraag aan de docent wat je kunt gaan doen. 
Vraag 1: Wat is coeliakie?
Vraag 2: Wat zijn gluten?
Vraag 3: Noem drie producten waar gluten in zitten. 
Vraag 4: Noem vijf ziekteverschijnselen van Coeliakie?
Vraag 5: Wat gebeurt er met de dunne darm bij Coeliakie? Verwerk in je antwoorden de termen darmvlokken en voedingsstoffen. 
Vraag 6: Wat zijn de oorzaken van Coeliakie?
Vraag 7: Hoeveel mensen in Nederland hebben Coeliakie?
Vraag 8: Kijk het filmpje van spangas. Wat vind Deef het lastigste aan zijn Coeliakie?
Vraag 9: Noem een positief effect van een glutenvrij dieet bij een volwassen en bij een kind.
Vraag 10: Wat maakt een glutenvrij dieet zo moeilijk denk je?
Vraag 11: Noem twee onderzoeken waarmee de diagnose Coeliakie gesteld kan worden.
Vraag 12: Over Coeliakie kun je heen groeien. Waar of niet waar?
Vraag 13: Coeliakie komt vooral bij dikke mensen voor. Waar of niet waar?
Vraag 14: Coeliakie is een auto-immuunziekte. Waar of niet waar?
Vraag 15: Als je gluten blijft eten als je Coeliakie hebt krijg je alleen buikpijn en diarree. Het is voor de rest niet schadelijk voor het lichaam. Waar of niet waar?                                                                                                                                                                                           Vraag 16: Welke maateregelen moet je nemen in de keuken als een familielid een glutenvrij dieet moet volgen?  

Opdracht 2

Opdracht 2 boodschappenmandje

Hieronder zie je een lijst met boodschappen. Wat mag je nu wel of niet eten als je Coeliakie hebt? Zet een X bij het goede antwoord. 


Product
Glutenvrij product
Geen glutenvrij product
Brood    
Yoghurt    
Gebak    
Soep    
Snoep    
Vis    
Koek    
Groenten    
Fruit    
Macaroni    
Worst    
Saus    
Nootjes    
Mosterd    
Haverpap    
Ranja    
Melk    
Chocolade    
Chips    

Opdracht 3

Opdracht 3

Bedenk een glutenvrij dieet. Ga opzoek naar producten voor een ontbijt, tussendoortjes, lunch en voor het avondeten. Maak een dieet aan de hand van afbeeldingen een glutenvrij dieet.

 

Variatie: Schrijf van de glutenvrije producten de bedragen op.   

Koken

Keukeninrichting

Keukeninrichting

Als iemand in je familie een glutenvrij dieet moet volgen, dan is altijd de kans aanwezig dat glutenvrije producten in aanraking komen met gluten. Dit kan gelijk klachten geven. Om dat te voorkomen is het goed een paar basisregels in te voeren:

  • Maak het keukenblad schoon als u een glutenvrije maaltijd of lunch voorbereidt.

  • Gebruik aparte broodplanken, broodroosters en tosti-apparaten.

  • Gebruik aparte bakvormen voor glutenvrij en niet-glutenvrij deeg.

  • Gebruik aparte potten broodbeleg, margarine, boter en dergelijke. Plak hier eventueel een sticker met het glutenvrij logo op. 

  • Bewaar glutenvrije producten in een aparte kastruimte of plank in de kast. Dat voorkomt vergissingen.

Waar koop ik glutenvrije producten?

Waar koop ik glutenvrije dieetartikelen?
Glutenvrije producten kun je komen in supermarkten, natuurvoedingswinkels, kleinere winkels, bij webwinkels en postorderbedrijven. En natuurlijk ook op de markten van de Nederlandse Coeliakie Vereniging.

Supermarkten
Glutenvrije dieetproducten zijn meestal te vinden in het schap met dieetproducten. Daar waar u bijvoorbeeld ook de suikervrije producten ziet. Het assortiment is relatief klein. Vaak worden enkele artikelen van een of enkele merken verkocht. In de meeste supermarkten is ook diepgevroren brood, cake en bijvoorbeeld pizza te koop. 

Markten van de Nederlandse Coeliakie Vereniging
De Nederlandse Coeliakie Vereniging organiseert regelmatig regionale en interregionale glutenvrije markten. De markten worden druk bezocht. Er zijn heel veel merken en producten aanwezig. De producten kun je proeven en kun je om advies vragen.  

Kleinere winkels
Bij reformwinkels, natuurvoedingswinkels, gezondheidswinkels, drogisterijen en dergelijke is het assortiment doorgaans groter dan in de supermarkt.

Webwinkels en postorderbedrijven
Er zijn enkele websites en bedrijven waarbij je de glutenvrije artikelen kunt bestellen. 

Brood en banket van de bakker
Een verhoogd risico op besmetting met gluten vindt u op plaatsen waar veel met bloem en meel wordt gewerkt, zoals in een bakkerij. Glutenvrij brood en banket van de bakker wordt vaak in dezelfde omgeving geproduceerd als glutenbevattend brood. Vraag uw bakker wat de risico’s zijn.

Bronnen

Glutenvrijewebshop

Glutenvrij

Maag lever darm stichting

De glutentest

Voedingscentrum

Handige websites

www.coeliakie.startpagina.nl

Op deze prima coeliakie portal vindt u onderandere verwijzingen naar websites met buitenlandse verenigingen, handig bij de voorbereiding van uw vakantie; recepten, profiteer van de ervaringsdekundigheid van anderen; leveranciers, bekijk zelf het aanbod van een nog steeds groeiende aantal leveranciers van glutenvrije producten; wetenschappelijk onderzoek, er vindt heel veel onderzoek plaats naar Coeliakie, hier leest u de resultaten; en nog veel meer.

 

www.lumc.nl/coeliakiepoli

De Coeliakiepoli is onderdeel van het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum van het Leids Universitair Medisch Centrum in Leiden. De Coeliakiepoli wil de best mogelijke zorg bieden voor kinderen en jongeren met coeliakie en hun families. Dit door laagdrempelige toegang tot spreekuren en door gebruik te maken van internationaal geaccepteerde richtlijnen voor diagnostiek, behandeling en begeleiding van mensen met coeliakie.

 

www.cyberpoli.nl

Stichting Artsen voor Kinderen is eind 2005 gestart met de Coeliakie Cyberpoli voor kinderen en jongeren'. De website heeft een dynamische en vernieuwende uitstraling en geeft kinderen en jongeren de mogelijkheid om met elkaar en met hulpverleners te praten over coeliakie. De website bevat veel informatie over coeliakie, het dieet en andere handige informatie als het lezen van etiketten en over relevante organisaties en links.

 

www.voedingscentrum.nl

Het Voedingscentrum wil het inzicht in de kwaliteit van voedsel vergroten en stimuleren dat de consument gezond en veilig eet met als doel een bewust kiezende consument en gezondheidswinst. Het Voedingscentrum beantwoordt geen vragen van consumenten. Bij vragen over glutenvrije producten kunt u contact opnemen met de NCV zelf.

Het Voedingscentrum geeft een lijst van glutenvrije merkartikelen uit. Meer informatie over de allergie-vrije merkartikelenlijst vindt u in de webshop van het Voedingscentrum (kies Allergie & Dieet).

 

www.cbg-meb.nl

Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen beheert de Geneesmiddelen Informatiebank voor mensen, waarin u kunt zoeken op de aanwezigheid van tarwezetmeel in geneesmiddelen.

 

www.lareb.nl

Wanneer u een bijwerking van een medicijn ondervindt, kunt u dit melden bij Lareb. Lareb is een verzamelpunt voor alle meldingen van bijwerkingen in Nederland. Lareb heeft zo zicht op de veiligheid van medicijnen en zorgt dat tijdig kan worden ingegrepen. Lareb is blij met het toenemende aantal patiëntmeldingen. Ook uw bijdrage wordt bijzonder op prijs gesteld!

 

www.coeliakieforum.nl

De beheerder en oprichter van dit forum is Astrid Knol. Het coeliakieforum is er voor iedereen die direct of indirect met coeliakie te maken heeft. Op het forum kun je terecht voor recepten, tips en eigen ervaringen. Volgens Knol is er zo altijd een luisterend oor voor als je het even niet meer ziet zitten. Ook is er ruimte voor ontspanning in het spelletjesgedeelte en in de General Chat. Hier kun je over van alles en nog wat praten. Het forum is er voor elke leeftijd en heeft meer dan 3000 leden.

 

http://health.groups.yahoo.com/group/coeliakie

Deze coeliakie mailinglist bestaat sinds april 2000. De groep beschikt over een uitgebreid archief over Coeliakie: enkele tienduizenden vragen en antwoorden. In het archief van deze groep vindt u ook ‘bundels’. Dat zijn worddocumenten die door vrijwilligers worden samengesteld uit alle berichten over een bepaald onderwerp. Zo is er een receptenbundel met honderden recepten, een vakantiebundel en een kinderenbundel met tips speciaal gericht op kinderen.

 

www.jongenglutenvrij.nl

Eind 2004 hebben Jasper Kock, Tim Coenen en Ilse Draaisma een Jong en Glutenvrij forum opgezet. Zij willen alle jongeren met coeliakie in Nederland en België bij elkaar brengen op dit forum! Je kunt op het forum al je vragen stellen. En natuurlijk ook met lotgenoten praten. Hoe gaan zij met om met een glutenvrij dieet? Hoe gaan zij uit? En al die andere vragen!

Kortom: stel je vraag, geef antwoord op andere vragen.

 

www.livaad.nl

Livaad is een database waar van een heleboel producten wordt vermeld of het glutenvrij, tarwezetmeelvrij en/of lactosevrij is. Het is een handig hulpmiddel om je op weg te helpen bij het vinden van glutenvrije producten,maar het blijft altijd belangrijk om zelf het etiket te lezen. Livaad is mensenwerk en ook daar kunnen foutjes gemaakt worden.

Naast Livaad is er ook Horecaad: een database met hotels en restaurants die glutenvrije maaltijden serveren.

 

www.regelhulp.nl

Regelhulp.nl helpt mensen bij het vinden van de juiste voorzieningen en organisaties op het terrein van de zorg en sociale zekerheid. Zij kunnen er in één keer verschillende voorzieningen aanvragen.

 

www.kiesbeter.nl

Lees over gezondheid of ziekte, zoek zorgaanbieders en vergelijk ze. Op kiesBeter.nl vindt u de informatie die u helpt te kiezen in de zorg.

 

www.consumentendezorg.nl

Op Consumentendezorg.nl worden op allerlei manieren ervaringen verzameld. Daarna worden zij aangeboden aan patiëntenorganisaties. Zij kunnen dan weer een vuist maken naar zorgorganisaties. Andere informatie wordt weer direct aangeboden aan zorgorganisaties of de overheid. Zodat zij hun zorg(beleid) kunnen veranderen. Zo wordt de zorg steeds beter!

ConsumentendeZorg.nl is een initiatief van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF).

 

www.zorgbelang-nederland.nl

Zorgbelang Nederland (voorheen LOREP) werkt in dertien regio’s met Zorgbelangorganisaties. Zij behartigen de belangen van zorgvragers in de regio, geven informatie en zetten zich in voor de kwaliteit van de zorg.

 

www.clientenrechten.nl

Gebruikt u zorg? Dan zijn er regels die u beschermen. Dat zijn uw rechten. Veel mensen weten niet dat ze rechten hebben als ze zorg gebruiken. Toch is het belangrijk om hier iets van af te weten. Zo kunt u vervelende situaties voorkomen. Het helpt u ook om de juiste zorg te krijgen.

Misschien hebt u vragen over uw rechten. Vragen over rechten die gelden bij de apotheek of bij een arts in een ziekenhuis. Wat zorgverleners met uw gegevens doen en wanneer u van arts mag veranderen. Deze website verwijst u door naar de juiste organisatie.

 

www.cyeweb.eu

De Coeliac Youth of Europe (CYE) is een overkoepelende organisatie van jongerengroepen van Europese coeliakieverenigingen. De CYE organiseert internationale zomerkampen, heeft een netwerk voor reizen en geeft informatie over hoe en waar glutenvrije producten te verkrijgen zijn in Europa. Jong & Glutenvrij heeft twee afgevaardigden in de CYE.