Weekintroductie en casus
Casus: Koen Berendsen
Koen is 32 jaar en hij is bekend met mitochondriële encefalomyopathie. Dit is een algemene term voor een energiestofwisselingsziekte, met verschijnselen in de hersenen en de spieren. Mitochondriële ziekten kunnen op elke leeftijd beginnen. Het blijkt dat in een derde van de gevallen, de ziekte begint voor de eerste levensmaand. In bijna de helft van de gevallen krijgen patiënten de eerste symptomen op de kinderleeftijd, als ze tussen één maand en twee jaar oud zijn.
De mitochondriële stoornis is mogelijk een verklaring van zijn volgende aandoeningen:
- Gehoor: Hij is doof en heeft daarvoor twee chochleair implantaten, waardoor hij wel wat kan horen.
- Zien: Koen is ook zeer slechtziend ( zicht van 5 a 6% ) als gevolg van tapetoretinale dystrofie.
- Bewegen: Koen is rolstoel afhankelijk. Hij kan wel staan, maar een stuk lopen gaat helaas niet.
Door de combinatie van aandoeningen is het voor Koen erg lastig om alle 'normale' dagelijkse dingen te doen. Dingen die voor jullie volledig vanzelfsprekend zijn.
Koen heeft een normaal denk niveau en woont zelfstandig. Heeft humor en is graag tussen de mensen, zoals zijn familie en zijn vrienden. Maar het begrip van zijn omgeving sluit niet altijd aan bij wat voor Koen nou echt belangrijk en wenselijk is.
Door de meervoudig lichamelijke handicaps heeft Koen belangrijke levensvragen. Hij denkt na over zijn toekomst en is daar soms ook somber over. Hij denkt ook na over levenseinde en spreekt daar openlijk over. Ook denkt hij na over zijn wensen en bijdrage voor andere mensen na zijn dood. Om hierover te kunnen spreken met anderen dan zij naasten, is Koen terecht gekomen bij het palliatief team van het Radboudumc.
Voor Koen is het leveren van een bijdrage aan het leven heel belangrijk en juist ook daarom wil hij graag in het gastcollege zijn verhaal en zijn ervaringen met jullie delen.