Huiswerk

Lees uit het boek Helpende zorg en welzijn Thema 6 hoofdstuk 18, Aandoeningen aan het bewegingsapparaat.

Oriënteer je aan de hand van de volgende vragen:

>Kun je voorbeelden beschrijven uit de praktijk van cliënten met deze ziektes en / of aandoeningen?

>Wat wordt er van jou als helpende verwacht als het gaat om extra aandachtspunten/observatie?

 

Lees ook onderstaand artikel:

“Leven  met  reuma”

„Het  is  hier  een  bouwput,‟  had  ze  door  de  telefoon  gezegd.  En  dat  is  niet  overdreven.  Sinds  drieweken  bewoont  Jos  Kouwenhoven  (50),  samen  met  vriendin  Gees,  een  gloednieuw  huis  in  een Vinex wijk. De  andere  huizen  zijn  nog  grotendeels  onbewoond,  en  pas  als  alle  trottoirs  zijn  aangelegd,  zal  hetniet  meer  zo‟n  modderpoel  zijn.  Toch  voelt  Jos  -  goedlachs, een  heldere stem  en sprankelende  ogen–  zich  al  thuis  op  haar  nieuwe  stek.  Nadat ze de twee  hondjes  naar  hun  plek  heeft  gestuurd,  verteltze:  „Door  mijn  reuma  “paste”  ons  oude  huis  niet  meer.  De  indeling  was  niet  handig,  en  de tuin zógroot  dat  ik  hem  niet  meer  kon  onderhouden.  Dit  nieuwe  huis  heeft  een  kleine  tuin  en  dat  is  fijn  voor  mijn  knieën.  Verder  heeft  het  huis  brede  deuren  en  geen  drempels.  Ik  hoop  dat  het nooit  zover  komt,  maar  mocht  ik  in  de  toekomst  een  rollator  of  rolstoel  nodig  hebben,  dan  kan  ikhier blijven  wonen.‟

Veel  vormen

Jos  heeft  sinds  vijf  jaar  reumatoïde  artritis.  Bij  deze  ziekte  is  het  afweersysteem  van  het  lichaam ontregeld,  waardoor  er  chronische  ontstekingen  in  de  gewrichten  ontstaan.  De  gewrichten  doen  pijn,worden  dik  en  stijf,  en  kunnen  op  den  duur  blijvende  schade  oplopen.  Het  verloop  van reumatoïde  artritis  is  meestal  grillig:  er  zijn  periodes  met  relatief  weinig  klachten  en  tijden  waarin  de ontstekingen  hevig  oplaaien.  Waarom  iemand  de  ziekte  krijgt,  is  niet  duidelijk.  Mogelijk  speelt erfelijkheid  een  rol.  Reumatoïde  artritis  is  één  van  de  meer  dan  honderd  vormen  van  reuma (de  verzamelnaam  voor  klachten  aan  het  bewegingsapparaat).  Volgens  peilingen   leven  in Nederland  2,3  miljoen  volwassenen  met  een  vorm  van  reuma.  Dat  betekent  dat  één  op  de  vijf personen  reumatische  klachten  heeft.  Dat  lijkt  heel  erg  veel,  maar  gelukkig  zijn  de  klachten  niet bij iedereen  even  ernstig.  Er  zijn  290.000  volwassenen  met  reumatoïde  artritis,  de  vorm  die  Jos  heeft.Dat  is  ongeveer  één  op  de  veertig  mensen.  De  ziekte  kan  op  elke  leeftijd  ontstaan,  maar  begint meestal  tussen  het  veertigste  en  vijftigste  jaar.  Twee  van  de  drie  patiënten  zijn  vrouw.

 

Geneesmiddelen

Jos  kan  zich  nog  goed  herinneren  hoe  het  allemaal  begon.  „Ik  was  al  maanden  heel  erg  moe  en  Had pijnlijke  vingers  en  voeten.  Op  een  ochtend  kon  ik  niet  meer  uit  bed  komen,  omdat  werkelijk  ál  mijn gewrichten  ontstoken  waren:  mijn  vingers,  polsen,  ellebogen,  schouders,  tenen,  enkels, knieën..

Toen  Jos  een  paar  weken  later  te  horen  kreeg  dat  reumatoïde  artritis  de  boosdoener  was,  kreeg  zehet  beeld  van  haar  oom  op  het  netvlies.  „Hij  heeft  de  ziekte  ook. Mijn  oom  is  een  man  met vergroeide handen,  die  aan  elk  gewricht  wel  eens  geopereerd  is.  Mijn  eerste  gedachte  was:  dat  staat  mij  ook allemaal  te  wachten!  Maar  inmiddels  realiseer  ik  me  dat  mijn  oom  van  een  andere  generatie  is.  Toen zijn  reuma  begon,  waren  er  minder  goede  geneesmiddelen.  Tegenwoordig  schrijven  artsen  al  in  hetbegin  van  de  ziekte  extra  ontstekingsremmers  voor  om  blijvende  schade  aan  de  gewrichten  zo  veelmogelijk  te  beperken.  Mensen  met  reumatoïde  artritis  hebben  daardoor  minder  vergroeiingen  enkomen  minder  vaak  in  een  rolstoel  terecht  dan  vroeger.‟  Met  geneesmiddelen  die  Jos  via  de reumatoloog  kreeg  voorgeschreven,  verdween  na  een  week  of  zes  de  ergste  pijn.  Ze  gebruikt  nudagelijks  een  onderhoudsdosis  van  twee  geneesmiddelen.  Als  ze  voelt  dat  de  pijn  verergert,  slikt  ze er nog  een  pijnstiller  bij.

Wennen  aan  pijn

Van  de  ergotherapeute  kreeg  Jos  tips  voor  hulpmiddelen  die  het  dagelijks  leven  gemakkelijkermaken.  Zo  gebruikt  ze  een  mes  met  een  omhoogstaand  handvat.  Dat  kan  ze  met  haar  vuistvastpakken  om  meer  kracht  te  zetten.

Ook  heeft  ze  een  pen  die  als  een  ring  aan  haar  vinger  is geklemd.  Op  die  manier  hoeft  ze  haar  vingers  er  niet  omheen  te  doen.

„Pijn  is  heel  vervelend,‟ Zegt Jos.  „maar  op  de  één  of  andere  manier  wen  je  eraan  en  bedenk  je  manieren  om  ermee  te  leven.  

Alsik  ‟s  ochtends  wakker  word,  zijn  mijn  gewrichten  erg  stijf.  Ik trek  dan  een  joggingbroek  aan en ga  met de  honden  naar  buiten.  Door  de  beweging  wordt  mijn  lichaam  langzaam  maar  zeker  soepeler.  

Weer thuisgekomen,  ga  ik  onder  de  douche  staan.

Ik  vouw  mijn  handen  boven  mijn  hoofd,  omdat  het warme  water  mijn  vingers  minder  stijf  maakt.  Daarna  kan  ik  dingen  pakken  en maak  ik mijn ontbijt.Het  koffieapparaat  zet  ik  „s  avonds  al  klaar,  want  „s  ochtends  krijg  ik  het  zakje  er  niet  in.‟Erger  dan  de  pijn,  vindt  Jos  het  gevoel  van  uitputting  dat  ze  vrijwel  elke  dag  heeft.  Bijna  alle  mensenmet  reumatoïde  artritis  hebben  er  last  van.  Waar  die  vermoeidheid  vandaan  komt,  is  nog  niet  goedonderzocht.

Spalken

Ondanks  de  pijn  en  de  vermoeidheid werkt  Jos  fulltime  als  personeelsmanager bij een  cateringbedrijf.Alleen  in  de  eerste  maanden  van  haar  ziekte  is  ze  thuisgebleven.  Ook  op  de  werkplek  zijn  er aanpassingen  die  Jos  helpen  goed  te  blijven  functioneren.

„Dankzij  een  headset  hoef  ik  mijn  mobiele telefoon  niet  vast  te  houden.  Ik  heb  een  ergonomische  muis,  waarmee  ik  mijn  vingers  minder  hoefte gebruiken,  en  ik  krijg  een  spraakgestuurde  computer  op  proef.  Als  ik  een  mindere  dag  heb,  kan  ikthuis  werken.  Verder  heb  ik  behulpzame  collega‟s. Als  we  samen lunchen, maakt  er altijd wel iemand ongevraagd  het  flesje  voor  me  open.  En  als  de  kantinedames  me  zien  binnenkomen, schenken ze alvast  mijn  soep  in.‟  Naar  haar  werk  draagt  Jos  vaak  spalken  die  haar  polsgewrichten  fixeren, waardoor  ze  minder  pijn  doen.  „Als  ik  naar  een  ander  bedrijf  moet,  vind  ik  die  spalken  vervelend. Ze zien er snel versleten uit en dat staat niet representatief. Bovendien vind ik het niet prettig dat die  spalken  meteen  duidelijk  maken  dat  ik  iets  mankeer.  Daarom  heb  ik  bij  een  zilversmid  spalkengekocht  die  eruitzien  als  een  sieraad.  Nu  zeggen  mensen  soms:  “Wat  heb  jij  een  bijzonderearmband!”  Ik  grap  dan:  “Ja,  kinky  hè?”  Zonder  verder  over  de  reuma  te  vertellen.‟Naast  haar  werk  is Jos cursusleidster  van  Reuma  Uitgedaagd!,  een  cursus  van  deReumapatiëntenbond  die  mensen  met  reuma  helpt  hun  leven  weer  zoveel  mogelijk  in  eigen  hand  te krijgen.  „Het  is  heel  fijn  dat  ik  andere  mensen  tips  en  handvatten  kan  geven.  Op  die  manier  komter toch  iets  positiefs  voort  uit  mijn  ziekte.‟

Verdriet

Vriendin  Gees  komt  binnen  en  gaat  erbij  zitten.  Op  welke  manier  heeft  de  reuma  hun  relatie beïnvloed?  „Toen  mijn reuma  begon,  draaide  alles  om  mij,‟  vertelt  Jos.  „Van  het  ene  op  het anderemoment  kon  ik  niets  meer  en  had  ik  Gees  elk  moment  van  de  dag  nodig. Zij moest mij aankleden enverzorgen. Doordat  ik  zoveel  pijn  had,  had  ik  helemaal  geen  aandacht  voor  Gees.  

We  hadden  geengelijkwaardige  relatie  meer.  Het  heeft  wel  drie  jaar  geduurd  voordat  er  weer  evenwicht  kwam.‟Ik  heb  veel  verdriet  van  Jos‟  ziekte  gehad  en  soms  vind  ik  het  nog  moeilijk,‟  vult  Gees  aan.  

„Jos heeftwerken  héél  hoog  in  het vaandel staan,  maar door de  reuma kost het haar enorm veel energie

Daardoor  blijft  er  minder  ruimte  over  om  samen  leuke  dingen  te  doen.  Van  tijd  tot  tijd  praten  weover  wat  we  nou  eigenlijk  willen  in  het  leven  en  wat  ons  gelukkig  maakt.  Dan  komen  we  tot  eensoort compromis  en  gaan  we  weer  een  poosje  verder  op  die  manier.‟  

Jos:  „Het  verloop  van  reumatoïde artritis  is  bij  iedereen  anders.  We  houden  er  rekening  mee  dat  de  ziekte  in  de  toekomst  erger  kanworden,  zonder  ons  daar  bang  door  te  laten  maken.  Wat  komt,  dat  komt.  En  verder  proberen we te genieten  van  elke  dag  dat  het  goed  gaat!‟