Lees uit het boek Helpende zorg en welzijn Thema 6 hoofdstuk 18, Aandoeningen aan het bewegingsapparaat.
Oriënteer je aan de hand van de volgende vragen:
>Kun je voorbeelden beschrijven uit de praktijk van cliënten met deze ziektes en / of aandoeningen?
>Wat wordt er van jou als helpende verwacht als het gaat om extra aandachtspunten/observatie?
Lees ook onderstaand artikel:
“Leven met reuma”
„Het is hier een bouwput,‟ had ze door de telefoon gezegd. En dat is niet overdreven. Sinds drieweken bewoont Jos Kouwenhoven (50), samen met vriendin Gees, een gloednieuw huis in een Vinex wijk. De andere huizen zijn nog grotendeels onbewoond, en pas als alle trottoirs zijn aangelegd, zal hetniet meer zo‟n modderpoel zijn. Toch voelt Jos - goedlachs, een heldere stem en sprankelende ogen– zich al thuis op haar nieuwe stek. Nadat ze de twee hondjes naar hun plek heeft gestuurd, verteltze: „Door mijn reuma “paste” ons oude huis niet meer. De indeling was niet handig, en de tuin zógroot dat ik hem niet meer kon onderhouden. Dit nieuwe huis heeft een kleine tuin en dat is fijn voor mijn knieën. Verder heeft het huis brede deuren en geen drempels. Ik hoop dat het nooit zover komt, maar mocht ik in de toekomst een rollator of rolstoel nodig hebben, dan kan ikhier blijven wonen.‟
Veel vormen
Jos heeft sinds vijf jaar reumatoïde artritis. Bij deze ziekte is het afweersysteem van het lichaam ontregeld, waardoor er chronische ontstekingen in de gewrichten ontstaan. De gewrichten doen pijn,worden dik en stijf, en kunnen op den duur blijvende schade oplopen. Het verloop van reumatoïde artritis is meestal grillig: er zijn periodes met relatief weinig klachten en tijden waarin de ontstekingen hevig oplaaien. Waarom iemand de ziekte krijgt, is niet duidelijk. Mogelijk speelt erfelijkheid een rol. Reumatoïde artritis is één van de meer dan honderd vormen van reuma (de verzamelnaam voor klachten aan het bewegingsapparaat). Volgens peilingen leven in Nederland 2,3 miljoen volwassenen met een vorm van reuma. Dat betekent dat één op de vijf personen reumatische klachten heeft. Dat lijkt heel erg veel, maar gelukkig zijn de klachten niet bij iedereen even ernstig. Er zijn 290.000 volwassenen met reumatoïde artritis, de vorm die Jos heeft.Dat is ongeveer één op de veertig mensen. De ziekte kan op elke leeftijd ontstaan, maar begint meestal tussen het veertigste en vijftigste jaar. Twee van de drie patiënten zijn vrouw.
Geneesmiddelen
Jos kan zich nog goed herinneren hoe het allemaal begon. „Ik was al maanden heel erg moe en Had pijnlijke vingers en voeten. Op een ochtend kon ik niet meer uit bed komen, omdat werkelijk ál mijn gewrichten ontstoken waren: mijn vingers, polsen, ellebogen, schouders, tenen, enkels, knieën..
Toen Jos een paar weken later te horen kreeg dat reumatoïde artritis de boosdoener was, kreeg zehet beeld van haar oom op het netvlies. „Hij heeft de ziekte ook. Mijn oom is een man met vergroeide handen, die aan elk gewricht wel eens geopereerd is. Mijn eerste gedachte was: dat staat mij ook allemaal te wachten! Maar inmiddels realiseer ik me dat mijn oom van een andere generatie is. Toen zijn reuma begon, waren er minder goede geneesmiddelen. Tegenwoordig schrijven artsen al in hetbegin van de ziekte extra ontstekingsremmers voor om blijvende schade aan de gewrichten zo veelmogelijk te beperken. Mensen met reumatoïde artritis hebben daardoor minder vergroeiingen enkomen minder vaak in een rolstoel terecht dan vroeger.‟ Met geneesmiddelen die Jos via de reumatoloog kreeg voorgeschreven, verdween na een week of zes de ergste pijn. Ze gebruikt nudagelijks een onderhoudsdosis van twee geneesmiddelen. Als ze voelt dat de pijn verergert, slikt ze er nog een pijnstiller bij.
Wennen aan pijn
Van de ergotherapeute kreeg Jos tips voor hulpmiddelen die het dagelijks leven gemakkelijkermaken. Zo gebruikt ze een mes met een omhoogstaand handvat. Dat kan ze met haar vuistvastpakken om meer kracht te zetten.
Ook heeft ze een pen die als een ring aan haar vinger is geklemd. Op die manier hoeft ze haar vingers er niet omheen te doen.
„Pijn is heel vervelend,‟ Zegt Jos. „maar op de één of andere manier wen je eraan en bedenk je manieren om ermee te leven.
Alsik ‟s ochtends wakker word, zijn mijn gewrichten erg stijf. Ik trek dan een joggingbroek aan en ga met de honden naar buiten. Door de beweging wordt mijn lichaam langzaam maar zeker soepeler.
Weer thuisgekomen, ga ik onder de douche staan.
Ik vouw mijn handen boven mijn hoofd, omdat het warme water mijn vingers minder stijf maakt. Daarna kan ik dingen pakken en maak ik mijn ontbijt.Het koffieapparaat zet ik „s avonds al klaar, want „s ochtends krijg ik het zakje er niet in.‟Erger dan de pijn, vindt Jos het gevoel van uitputting dat ze vrijwel elke dag heeft. Bijna alle mensenmet reumatoïde artritis hebben er last van. Waar die vermoeidheid vandaan komt, is nog niet goedonderzocht.
Spalken
Ondanks de pijn en de vermoeidheid werkt Jos fulltime als personeelsmanager bij een cateringbedrijf.Alleen in de eerste maanden van haar ziekte is ze thuisgebleven. Ook op de werkplek zijn er aanpassingen die Jos helpen goed te blijven functioneren.
„Dankzij een headset hoef ik mijn mobiele telefoon niet vast te houden. Ik heb een ergonomische muis, waarmee ik mijn vingers minder hoefte gebruiken, en ik krijg een spraakgestuurde computer op proef. Als ik een mindere dag heb, kan ikthuis werken. Verder heb ik behulpzame collega‟s. Als we samen lunchen, maakt er altijd wel iemand ongevraagd het flesje voor me open. En als de kantinedames me zien binnenkomen, schenken ze alvast mijn soep in.‟ Naar haar werk draagt Jos vaak spalken die haar polsgewrichten fixeren, waardoor ze minder pijn doen. „Als ik naar een ander bedrijf moet, vind ik die spalken vervelend. Ze zien er snel versleten uit en dat staat niet representatief. Bovendien vind ik het niet prettig dat die spalken meteen duidelijk maken dat ik iets mankeer. Daarom heb ik bij een zilversmid spalkengekocht die eruitzien als een sieraad. Nu zeggen mensen soms: “Wat heb jij een bijzonderearmband!” Ik grap dan: “Ja, kinky hè?” Zonder verder over de reuma te vertellen.‟Naast haar werk is Jos cursusleidster van Reuma Uitgedaagd!, een cursus van deReumapatiëntenbond die mensen met reuma helpt hun leven weer zoveel mogelijk in eigen hand te krijgen. „Het is heel fijn dat ik andere mensen tips en handvatten kan geven. Op die manier komter toch iets positiefs voort uit mijn ziekte.‟
Verdriet
Vriendin Gees komt binnen en gaat erbij zitten. Op welke manier heeft de reuma hun relatie beïnvloed? „Toen mijn reuma begon, draaide alles om mij,‟ vertelt Jos. „Van het ene op het anderemoment kon ik niets meer en had ik Gees elk moment van de dag nodig. Zij moest mij aankleden enverzorgen. Doordat ik zoveel pijn had, had ik helemaal geen aandacht voor Gees.
We hadden geengelijkwaardige relatie meer. Het heeft wel drie jaar geduurd voordat er weer evenwicht kwam.‟Ik heb veel verdriet van Jos‟ ziekte gehad en soms vind ik het nog moeilijk,‟ vult Gees aan.
„Jos heeftwerken héél hoog in het vaandel staan, maar door de reuma kost het haar enorm veel energie
Daardoor blijft er minder ruimte over om samen leuke dingen te doen. Van tijd tot tijd praten weover wat we nou eigenlijk willen in het leven en wat ons gelukkig maakt. Dan komen we tot eensoort compromis en gaan we weer een poosje verder op die manier.‟
Jos: „Het verloop van reumatoïde artritis is bij iedereen anders. We houden er rekening mee dat de ziekte in de toekomst erger kanworden, zonder ons daar bang door te laten maken. Wat komt, dat komt. En verder proberen we te genieten van elke dag dat het goed gaat!‟