Alles wat we doen, denken, voelen en waarnemen gebeurt in onze hersenen. In de hersenen bevinden zich een paar miljard grijze cellen. Deze cellen hebben zich georganiseerd in allerlei netwerken. Elk netwerk heeft zijn eigen taak. Zo is er een netwerk dat zich bezighoudt met het bewegen van de hand, een netwerk voor het zien en een voor taal, enzovoort. De cellen in de netwerken wisselen voortdurend boodschappen uit door middel van elektrische pulsjes. Bij epilepsie ontstaat er kortsluiting in een of meer van de netwerken. De verschijnselen bij een aanval hangen af van welke netwerken meedoen en kunnen per type aanval verschillen. Iemand kan vallen, schokken, vreemde bewegingen maken, iets vreemds ruiken, even afwezig zijn of buiten bewustzijn raken.
Aanvallen komen vaak onverwachts. De onvoorspelbaarheid wanneer een aanval komt, is voor veel mensen met epilepsie erg vervelend. Daarom gaan ze vaak op zoek naar de aanleiding voor hun aanvallen. Als je weet wat de aanleiding is, kun je immers bepaalde omstandigheden vermijden. Helaas is er vaak geen aanleiding aan te wijzen. In sommige gevallen is de aanleiding echter wel helder. Er bestaat dan een duidelijk verband tussen bepaalde situaties en het krijgen van een aanval. Er zijn dan uitlokkers, ook wel 'triggers' genoemd, die de kans op een aanval
Sommige mensen krijgen eenmalig een aanval in hun leven door een uitlokker.
De tonisch-clonische aanval is de meest bekende aanval, maar niet de meest voorkomende. Deze aanval wordt ook wel toeval, insult of grote aanval genoemd. Vroeger sprak men ook wel over 'grand mal'. Tonisch-clonisch betekent verkrampt en schokkend. De naam geeft aan wat tijdens een aanval gebeurt. .
Soms merken mensen al een paar dagen van tevoren dat er een aanval in aantocht is: zij voelen zich niet zo lekker, zijn prikkelbaar of hebben bijvoorbeeld hoofdpijn. Soms valt het de familie eerder op dan de persoon zelf dat er een aanval aankomt.
'Aura'
Soms is er voorafgaand aan de aanval een aura, een focaal aanvalletje. Dit is een aanval die in een deel van de hersenen begint. De persoon kan bepaalde verschijnselen ervaren zoals een opstijgend gevoel vanuit de maag, een bepaalde geur ruiken, kleuren zien. De verschijnselen zijn afhankelijk van de plaats in de hersenen waar de aanval begint. Een tonisch-clonische aanval kan ook zonder aura beginnen.
Tonische fase
De tonisch-clonische aanval begint met een tonische fase. Deze eerste fase van de aanval duurt ongeveer een halve minuut. Door een massale ontlading van de hersencellen worden alle spieren in het lichaam aangespannen waardoor het hele lichaam verstijft. Door samentrekking van de borstspieren wordt de lucht uit de longen naar buiten geperst; dit kan een soort schreeuw veroorzaken. De schreeuw is dus geen uiting van schrik of pijn, want op dat moment is de persoon al bewusteloos en voelt dus niets. Tijdens de verkramping van de borstkas en omdat tegelijkertijd veel energie verbruikt wordt door de massale spieraanspanning, is de ademhaling verstoord en kunnen mensen blauw aanlopen. Omdat slikken tijdelijk niet mogelijk is, hoopt speeksel zich op in de keel. Door het plotseling aanspannen van de kaakspieren kan de tong of wang beklemd raken tussen de tanden. Deze 'tongbeet' veroorzaakt een verwonding aan de tong of wang, waardoor bloed uit de mond kan lopen. De hartslag is in het begin soms even wat onregelmatig, daarna sneller dan normaal.
Clonische fase
De tweede fase duurt meestal een halve tot anderhalve minuut. De ontladingen in de hersenen roepen een verdedigingsmechanisme op, waardoor het lichaam gedurende korte tijd verslapt, gevolgd door het opnieuw spannen van de spieren. Dit afwisselend verslappen en aanspannen veroorzaakt schokken in armen, benen en gezicht. In de clonische fase (schokfase) komt de ademhaling weer hortend op gang. Het opgehoopte speeksel (soms vermengd met wat bloed) wordt als schuim naar buiten geblazen.
Verslappingsfase
Deze derde fase varieert in duur van één tot enkele minuten, soms ook wat langer. Geleidelijk nemen de schokken af en nemen de perioden van verslapping toe totdat het hele lichaam ontspannen is. De huid is vaak bleek en de ademhaling is diep en rochelend. Soms is er sprake van urineverlies of overgeven. Het einde van de aanval kan gepaard gaan met een diepe zucht.
Na de aanval: herstelfase
Wanneer de schokken ophouden, is de aanval voorbij maar blijft de persoon nog even buiten bewustzijn door de uitputting van de hersenen. Wanneer mensen bijkomen, zijn ze meestal verward en weten ze niet wat er gebeurd is of waar ze zijn. Daarbij hebben ze vaak hoofdpijn. De meeste mensen willen na een aanval slapen. Soms gaat de toestand van bewusteloosheid direct over in slaap. In de periode daarna kunnen mensen last hebben van spierpijn. De duur van de herstelfase kan dus op verschillende manieren verlopen: sommige mensen kunnen na 5 minuten weer gewoon functioneren, andere mensen hebben een hele dag of langer nodig om te herstellen.
De aanvallen kunnen zowel overdag als ´s nachts in de slaap optreden. De frequentie kan erg wisselen: sommigen hebben wekelijks een grote aanval, bij anderen treden ze heel zelden op.
Status epilepticus
Als een tonisch-clonische aanval langer duurt dan 5 minuten en niet vanzelf stopt, of wanneer de trekkingen direct na de aanval weer opnieuw beginnen voordat het bewustzijn is teruggekeerd, dreigt een status epilepticus. Om te voorkomen dat iemand in een status epilepticus komt, wordt meestal afgesproken dat de persoon waarbij de aanval na 5 minuten niet over is, medicatie toegediend krijgt die de aanval kan stoppen.
Tijdelijke verlamming: Toddse parese
Bij sommige mensen treedt na een epileptische aanval een tijdelijke verlamming op aan één kant van het lichaam. Deze verlamming (Toddse parese) gaat na een paar dagen vanzelf weer over en wordt veroorzaakt door uitputting van hersencellen die bij de aanval betrokken waren.
In de aanvalsclassificatie valt een tonisch-clonische aanval onder aanvallen met een gegeneraliseerd begin, motorisch. Sommige tonisch-clonische aanvallen beginnen als een focale aanval die overgaat in een gegeneraliseerde aanval. Dit type epilepsie valt dan onder de focale aanvalstypen. Als er geen focaal begin is, vallen de aanvallen onder de gegeneraliseerde aanvalstypen.
Bij myoclonische aanvallen trekken spieren in armen en/of benen zich vrij plotseling samen waardoor schokjes optreden. Soms gaat het om één schokje, soms om een hele serie. Een enkele keer doet het hele lichaam mee. De schokjes duren zo kort dat het bewustzijn niet waarneembaar wordt verstoord. Als de spierschokjes hevig zijn, kan iemand vallen. Een myoclonische aanval duurt kort en mensen herstellen zich snel na een aanval. Bekijk in het filmpje onderaan deze paragraaf een voorbeeld van een myoclonische aanval.
Er zijn verschillende vormen van myoclonische aanvallen, zoals de myoclonische aanvallen die voorkomen bij Juveniele myoclonische epilepsie (JME), ook wel het Syndroom van Janz genoemd. Hierbij treden de aanvallen in de ochtend op; deze zijn verder onschuldig. Naast JME zijn er nog andere vormen van myoclonische epilepsie, namelijk myoclonische absences en progressieve myoclonische epilepsieën.
Bij een tonische aanval raakt iemand buiten bewustzijn en verstijft, vaak in een verwrongen houding. Als mensen staan, vallen ze vaak achterover. Er zijn geen spierschokken en het herstel is snel. Een tonische aanval lijkt op de krampfase van een tonisch-clonische aanval.
Zuiver clonische aanvallen zijn zeldzaam. Er treden bij clonische aanvallen alleen zich herhalende ritmische schokken op. Dit kan zijn aan een kant of in een gedeelte van het lichaam of aan beide kanten. Dit is afhankelijk van waar de aanval begint. De aanvallen komen vaak in series. Mensen verliezen het bewustzijn tijdens de aanval, maar herstellen zich snel na afloop. Deze aanvallen lijken op tonisch-clonische aanvallen zonder krampfase.
Bij een atonische aanval verslappen de spieren. De aanval begint plotseling. Zonder waarschuwing vooraf zakt iemand in elkaar en kan daarbij hard vallen, meestal naar voren. Om verwondingen te voorkomen, dragen mensen met dergelijke aanvallen vaak een valhelm. De bewusteloosheid duurt maar een paar seconden. Na het vallen staat iemand direct weer op.
Focale aanvallen met intacte gewaarwording werden vroeger eenvoudig partiële aanvallen genoemd. De aanval blijft beperkt tot een klein deel van de hersenen. Het bewustzijn blijft helder. Mensen beseffen dus goed dat ze een aanval hebben en kunnen vertellen wat ze tijdens een aanval beleven. De duur kan zeer verschillend zijn, van seconden tot minuten. Deze aanvallen zijn soms zo licht dat anderen de aanval niet opmerken.
Focale aanvallen met verminderde gewaarwording werden vroeger complex partiële aanvallen genoemd. Bij deze aanvallen is iemands bewustzijn verlaagd en de persoon kan verward zijn. Iemand kan een ander soms wel horen, maar begrijpt niet volledig wat er tegen hem gezegd wordt of is niet in staat om te antwoorden. Hij reageert niet zoals hij dat gewoonlijk doet. De verschijnselen zijn heel verschillend.
De meeste mensen met epilepsie worden behandeld met medicijnen. De behandeling met medicijnen duurt meestal jaren, soms een leven lang. Daarom wordt de behandeling pas gestart als de diagnose gesteld is en men zonder medicijnen opnieuw aanvallen kan verwachten. Na een eerste aanval worden vaak nog geen medicijnen voorgeschreven, omdat de kans bestaat dat er nooit een tweede aanval komt.
Als de gevolgen van een aanval niet ernstig zijn, bijvoorbeeld als iemand maar zelden een lichte wegraking heeft, hoeven aanvallen niet altijd behandeld te worden. Lichte wegrakingen kunnen echter wel de rijvaardigheid beïnvloeden en hebben dus gevolgen voor de rijgeschiktheid. (Meer informatie hierover is te vinden in de brochure Epilepsie en rijgeschiktheid.) Aanvallen die alleen 's nachts optreden, hoeven ook niet altijd behandeld te worden, maar het is belangrijk dit met de arts te overleggen. Ook kunnen medicijnen soms achterwege blijven wanneer de aanvallen veroorzaakt worden door een aanleiding die eenvoudig te vermijden is, bijvoorbeeld lichtflitsen.
Doel van de medicijnen is het voorkomen van aanvallen. Deze medicijnen worden daarom ook wel anti-epileptica genoemd. Ze zorgen er in de meeste gevallen voor dat er geen of nauwelijks meer aanvallen optreden. Bij ongeveer 70% van de mensen met epilepsie is dit het geval. Soms lukt het snel de aanvallen te onderdrukken, maar het kan ook maanden duren. De medicijnen onderdrukken het overmatig ontladen van de hersencellen. Ze kunnen de epilepsie zelf niet genezen. Als de keus op een behandeling met medicijnen valt, moeten mensen wel overtuigd zijn van het nut daarvan. Een opgedrongen behandeling is gedoemd te mislukken, omdat medicijnen alleen werken wanneer ze trouw dagelijks worden ingenomen.