## Dementie op jonge leeftijd

In Nederland hebben ongeveer 12.000 mensen dementie die jonger zijn dan 65 jaar. Deze personen hebben verschillende problemen in het dagelijks leven. Vaak blijft het lang onduidelijk dat dementie de oorzaak is van deze problemen. Meestal denkt men eerst aan depressie, overspannenheid of relatieproblemen. Wanneer de diagnose dementie wordt gesteld, geeft dit duidelijkheid en rust voor de naasten.

## Onbegrepen problemen

Dementie op jonge leeftijd begint meestal tussen de 40 en 65 jaar. Bij het woord dementie denkt men het eerste aan problemen met het geheugen. Bij dementie op jonge leeftijd vallen juist veranderingen in het gedrag meer op. Het gaat bijvoorbeeld mis op het werk. Het huishouden wordt een probleem. Of iemands naasten merken veranderingen op, zoals in het gedrag of met de taal. Dit kan thuis voor veel onzekerheid en spanningen zorgen. De omgeving herkent deze gedragsveranderingen meestal niet meteen als verschijnselen van dementie. Vaak denken mensen dat iemand overspannen of depressief is, of relatieproblemen heeft. Wanneer men te horen krijgt dat het veranderde gedrag door dementie komt, geeft dit duidelijkheid en wat rust bij de familie.

### Diagnose dementie vaststellen bij jonge mensen

Bij jonge mensen is de diagnose dementie nog lastiger vast te stellen. Jonge mensen met dementie vertonen vaak andere symptomen dan oudere mensen. Hun gedragsverandering valt bijvoorbeeld meer op dan hun geheugenproblemen. Bij mensen onder de 65 jaar duurt het vaak ruim vier jaar voordat dementie wordt geconstateerd. Alzheimer Nederland maakt zich hard voor het tijdig signaleren van dementie bij jonge mensen.

## Actieve rol in de maatschappij

Wanneer iemand op jonge leeftijd dementie krijgt, is het verliesproces ingrijpend. Jonge mensen spelen vaak nog een actieve rol in de maatschappij. Ze willen hun positie als kostwinner en opvoeder niet snel opgeven. Ook willen ze hun andere bezigheden, rollen en verantwoordelijkheden niet verliezen. Zoals autorijden of het regelen van geldzaken. Jonge mensen met dementie zijn over het algemeen lichamelijk fit. Daardoor hebben ze de neiging zichzelf beter in te schatten dan ze in werkelijkheid zijn. Ze geven de regie over hun leven niet gemakkelijk uit handen. Daarnaast beseffen jonge mensen met dementie vaak beter dat ze ziek zijn. Gevoelens van machteloosheid en frustratie zijn daarom veel heftiger.

## Dementie en werk

Als iemand met dementie nog werkt, is het verstandig om de diagnose snel te vertellen op het werk. Collega's hebben vaak in de gaten dat er dingen op het werk niet goed gaan. Het geeft duidelijkheid om hen op de hoogte te stellen, eventueel met hulp van de partner. Het is belangrijk om met de werkgever de wensen en mogelijkheden te bespreken, zoals aangepast werk of vroegpensioen. Het is niet verstandig om zelf voor te stellen om minder te gaan werken of om ontslag te nemen.

## (Kleine) kinderen

Dementie op jonge leeftijd raakt het hele gezin. Soms wonen er nog (kleine) kinderen thuis. Dan is het belangrijk om hen goed uit te leggen wat er aan de hand is. Op het forum van Alzheimer Nederland kunnen jongeren (circa 18 tot 35 jaar) met een ouder met dementie ervaringen uitwisselen. Lees ook hoe je jongere kinderen vertelt dat een ouder niet meer beter wordt.

Hoe bespreekt u het onderwerp 'dementie op jonge leeftijd' met kinderen?

## Onderzoek naar dementie op jonge leeftijd

Er vindt wereldwijd veel onderzoek plaats, ook naar dementie op jonge leeftijd. Op dit moment financiert Alzheimer Nederland drie onderzoeken specifiek voor dementie op jonge leeftijd. Deze hebben als doel:

1. probleemgedrag te verminderen;
2. de diagnostiek en inzicht in ziekteprocessen te verbeteren;
3. en jonge mensen met dementie een zinvolle dagbesteding te bieden om zo hun zelfvertrouwen te bevorderen en betrokkenheid in de samenleving te vergroten.

> Meer informatie over deze onderzoeken