hoofdstuk 3

Hoofdstuk 3, Stoornissen in de groei en de ontwikkeling van de mens aan de hand van ICIDH

Inleiding

In dit hoofdstuk hebben we gekeken naar de de ICIDH, een beeld gevormd wat deze indeling betekend en hoe deze wordt toegepast. Voor de stoornissen in de groei en ontwikkeling van de mens hebben we een globale indeling gemaakt waarbij enkele kenmerken van deze stoornissen worden beschreven. Voor de inzichten hebben we naast de ICIDH een ander kwalificatiesysteem gebruikt om deze met elkaar te vergelijken. Dit is de opvolger van de ICIDH, de ICF, aan de hand van een voorbeeld leggen we het systeem uit.

Ontwikkelingsstoornis

Een ontwikkelingsstoornis is een neurologische of psychische aandoening die optreedt bij kinderen of adolescenten en die een belemmering en/of afwijking vormt in de normale ontwikkeling. Ook bij volwassenen is zo'n stoornis soms nog te traceren, maar met de leeftijd neemt de kans op succesvolle behandeling gewoonlijk af.

De symptomen zijn uiteenlopend en er kunnen ook verschillende oorzaken zijn. Sommige aandoeningen zijn blijvend, andere zijn tijdelijk. Soms ontstaan de symptomen als reactie op een schokkende ervaring, in andere gevallen ligt de oorzaak in erfelijke factoren of een lichamelijke ziekte. Ook omgevingsfactoren moeten in de gaten gehouden worden, evenals opvoedingsfactoren.

Bij onderzoek is het van belang dat gelet wordt op alle factoren die bij de ontwikkeling van het kind van belang zijn, omdat deze doorlopend van invloed op elkaar zijn. Zo kunnen kinderen met een lichamelijk probleem aangetast worden in hun gevoel van eigenwaarde en zich hierdoor minder sociaal opstellen. Dit wekt een reactie op van de omgeving, die vervolgens weer van invloed is op de psyche van het kind. Dit is slechts een voorbeeld van hoe een wisselwerking van verschillende factoren haar uitwerking kan hebben.

Het DSM-IV onderscheidt de volgende groepen ontwikkelingsstoornissen:

(Wikipedia.nl, z.d.)

Groeistoornis

Een aantal ziektes en aandoeningen leidt tot een verminderde groei van een kind, waardoor het een groeiachterstand krijgt. Dit heet een secundaire groeistoornis. Er zijn ook groeistoornissen die het gevolg zijn van aanlegstoornissen. Dit noemen we primaire groeistoornissen.

 

Oorzaken secundaire groeistoornissen

Een hormonale stoornis (bijvoorbeeld een groeihormoontekort) kan de oorzaak zijn van  groeiachterstand. Ook een tekort aan voeding kan tot onvoldoende groei leiden. En het komt voor dat een darmziekte, waarbij voeding slecht wordt opgenomen, groeiachterstand veroorzaakt. Als een darmziekte de groeiachterstand van een kind veroorzaakt, heeft het kind vaak ook klachten aan maag- of darmstelsel. Een secundaire groeistoornis kan ook voortkomen uit ziektes aan het hart, de longen en nieren of uit stofwisselingsziektes als diabetes.

 

Primaire groeistoornissen

Een kind kan al bij de geboorte klein zijn. Dit is logisch als een kind te vroeg geboren is, omdat het dan korter in de baarmoeder was. Als een kind de normale periode in de baarmoeder doorbracht en toch kleiner en lichter is bij de geboorte, spreken we van een intra-uteriene groeiachterstand of small for gestational age (SGA).

 

Oorzaak intra-uteriene groeiachterstand

Intra-uteriene groeiachterstand komt soms doordat de baarmoederkoek onvoldoende functioneert. Meestal haalt een kind deze groeiachterstand binnen één tot twee jaar in. Maar het komt ook voor dat een kind de rest van zijn leven klein blijft.  Soms is de oorzaak van een primaire groeistoornis bekend, zoals bij het Turnersyndroom. Dit syndroom komt voor bij meisjes en wordt veroorzaakt door een fout in de chromosomen. Als een kind dit syndroom heeft, buigt de groeicurve langzaam maar zeker af. Zonder dat er een versnelling in de puberteit optreedt.

 

Silver-Russell-syndroom

Er zijn ook aandoeningen waarvan de oorzaak onbekend is en waarbij een kind een intra-uteriene groeiachterstand heeft. Bijvoorbeeld het Silver-Russell-syndroom. Een kind is dan bij de geboorte klein en haalt dit later niet meer in. Een kind groeit wel volgens de gebruikelijke groeicurve, maar op een lager niveau. Als volwassene zal een kind dan ook tamelijk klein zijn. En de puberteit begint vaak wat eerder. Typische kenmerken zijn een driehoekig gelaat en een verschil in beenlengte.

 

Botdysplasie

Abnormale groei van bot of kraakbeen veroorzaakt een extreme vorm van primaire groeiachterstand. Dit heet botdysplasie of skeletdysplasie. De meest bekende vorm hiervan noemen we dwerggroei of achondroplasie. De belangrijkste kenmerken hiervan zijn korte armen en benen met een normale romp en hoofdgrootte. Een minder ernstige vorm heet hypochondroplasie. Daarbij is een  kind klein en heeft het abnormale lichaamsverhoudingen. De armen en benen zijn duidelijk te kort. Vaak is er daarbij sprake van een erfelijk ziektebeeld. Toch kunnen ouders zonder enige afwijking aan de botten een kind krijgen met botdysplasie.

 

Niet aangeboren groeistoornissen

De oorzaak van een verworven  groeistoornis kan een algemene ziekte zijn, bijvoorbeeld een darmziekte. Maar het kan ook komen door een aandoening die de afgifte verstoort van hormonen die bij de groei betrokken zijn. Voor normale lengtegroei zijn drie hormonen nodig:

Een tekort van één van deze hormonen leidt tot een groeiachterstand, soms met andere lichamelijke verschijnselen.

 

Te weinig groeihormoon

Hoewel voor een normale groei alle hormonen nodig zijn, is het groeihormoon de belangrijkste. Problemen met het groeihormoon zijn:

Als een kind een probleem heeft met het groeihormoon, groeit het kind langzaam maar heeft het wel normale lichaamsverhoudingen. Groeihormoon zorgt niet alleen voor de lengtegroei, maar heeft ook invloed op de vetstofwisseling. Als een kind een tekort heeft aan groeihormoon, zal het dus niet alleen minder groeien, maar ook last krijgen van een toenemend gewicht. (Radboudumc.nl, z.d.)

 

De ICIDH

 

  •  

ziekte /aandoening

  1.  
  •  

anatomische eigenschappen (stoornissen)

  •  
  •  
  1.  

(participatie- problemen)

  •  
  •  

De ICIDH is een classificatie van het menselijk functioneren. De ICIDH ordent op systematische wijze aspecten van de functionele gezondheidstoestand van de mens, die verband houden met gezondheidsproblemen. De classificatie bevat de termen, die nodig zijn voor het beschrijven van de gezondheidstoestand van de mens op drie verschillende dimensies: de dimensie van het menselijk organisme, de dimensie van het menselijk handelen en de dimensie van deelname aan het maatschappelijk leven. ‘Het menselijk functioneren ‘ is uitgangspunt geweest voor de drie dimensies. De ICIDH kan gezien worden als een raamwerk van begrippen, een woordenboek, ten behoeve van het verzamelen van gegevens over het functioneren van de patiënt.

 

Figuur ICIDH (dr. Yvonne Heerkens in AMC, jan. 2002)

Het grote belang van de ICIDH (ICF) is de gemeenschappelijke taal voor het beschrijven van de functionele gezondheidstoestand van een patiënt door meerdere disciplines in de gezondheidszorg. Doel van de ICIDH is een bijdrage te leveren aan eenduidig taalgebruik en communicatie op interdisciplinair en internationaal niveau. Daarnaast is het mogelijk gegevens in de tijd en uit verschillende landen, vakgebieden en sectoren met elkaar te vergelijken en bevat een systematisch codestelsel voor digitale informatiesystemen in de gezondheidszorg. De ICIDH (ICF) is een betekenisvol en praktisch systeem dat bruikbaar is voor ontwikkelaars van gezondheidsbeleid, kwaliteitsbewaking en evaluatie van resultaten.

 

Toepassingen van de ICIDH zijn bijvoorbeeld:

 

 

 

 

ICF

Eind 2001 is de herziening van de ICIDH-2 gereed gekomen. De ICIDH wordt voortaan ICF genoemd, de International Classification of Human Functioning. Deze bevat een aantal inhoudelijke verbeteringen, maar er zijn geen principiële veranderingen t.o.v. de ICIDH.(Verpleegkunde.net, z.d.)

 

Het schema dient ter ondersteuning bij het in kaart brengen van de problematiek die er is bij een stoornis in de groei en ontwikkeling. Op deze wijze kun je goed zien welke hulp en ondersteuning een patiënt nodig heeft.

Voorbeeld van gebruik van de ICF

Hieronder een casus aan de hand van een ingevuld ICF schema van een kind uit groep 3 met een lichamelijke handicap ontstaan bij de aanleg.

Uitleg

Het kind  lijdt aan een lichamelijke handicap die ontstaan is tijdens de ontwikkeling als embryo.

De lichamelijke handicap van het kind komt voort uit een onderontwikkeling van een bepaald hersendeel, waardoor er haast volledige verlamming van de benen is opgetreden. Deze onderontwikkeling van de hersenen heeft ook invloed op het aangezicht van het kind. Het kind heeft kleine ogen die dicht bij elkaar staan en hij kijkt scheeldoor een zwakkere oogspier.

Door de verlamming kan het kind niet zelfstandig gebruik maken van zijn onderste ledematen. Hierdoor kan hij niet alleen lopen. Het deel van zijn hersenen dat onderontwikkeld is zorgt er ook voor dat het kind weinig tot geen fijne motoriek heeft. Dit zorgt ervoor dat hij niet kan schrijven en kleuren. Doordat het kind over alles veel langer doet heeft hij ook een cognitieve achterstand ten opzichte van zijn klasgenoten.

De participatie problemen die het kind ondervindt door zijn lichamelijke beperking zijn: geen turnles meedoen, het kind krijgt op het moment dat de klas turnen heeft een kinesiste met hem losmakende en spierversterkende oefeningen doet. Het kind werkt ook veel trager dan de rest van de klas, dus vaak kan hij oefening maar half afwerken en bij toetsen is hij vaak dubbel zo lang bezig dan de rest van de klas waardoor weer een belangrijk deel van de andere lessen verloren gaat.

Enkele persoonlijke gedraging van het kind zorgen er ook voor dat het trager werkt dan de klasgenoten. Het kind weet dat hij telkens geholpen zal worden en hij heeft dan ook dagen dat hij daar optimaal gebruik van maakt en het werkt laat liggen totdat iemand hem helpt. Het kind kan ook enorm koppig zijn en als hij een lastige dag heeft of iets moet doen dat hij niet graag doet, dan duurt het soms erg lang voor je hem kan overtuigen om het toch te doen en dan nog doet hij het vaak maar half. Het kind begint meer en meer te beseffen dat het anders is dan de andere kinderen van de klas en het kind begint ook meer en meer bewust te worden van de lichamelijke beperkingen. Het kind reageert dan ook vaak momenten dat het hier erg moeilijk mee krijgt en dan reageert het kind weer koppig. Het kind  is wel heel erg aanhankelijk aan de klasgenoten en volwassenen rondom hem waardoor hij erg geliefd is door de mensen rondom hem. De kinderen willen op het plein heel graag met het kind spelen en haast iedereen is blij als ze voor een week de hulp van het kind zijn. Het kind  heeft, om in de klas te kunnen meedraaien, een vaste begeleider erbij.  De juf zorgt steeds dat het kind de oefeningen krijgt die zijn klasgenoten ook krijgen. De oefeningen en proeven maakt het kind allemaal op een computer met aangepast software: een speciaal programma waarmee je werkbladen kan inscannen en met dat programma kan invullen, een speciaal toetsenbord, een joystick en het kind heeft ook een hulpje van de klas. Deze klasgenoot blijft tussen middag samen met het kind  in de klas eten, zodat het ook het contact met de klasgenoten niet verliest.